DES-dochters: van Bossche keukentafel tot Europarlement

Al studerende las ik mijn eigen verhaal

Ons doel was het opsporen van de naar schatting ruim 100.000 vrouwen die tijdens hun zwangerschap, om miskramen te voorkomen, het hormoonpreparaat DES (DiEthylStilbestrol) hadden geslikt. In de jaren zeventig bleek dat dochters die uit deze zwangerschappen waren geboren, een verhoogde kans op vaginakanker hadden en dat zij problemen ondervonden met zwanger worden en blijven. De moeders hadden een verhoogde kans op borstkanker.

In 1975, op achttienjarige leeftijd, verhuisde ik naar Den Bosch om te studeren. In deze periode kwam ik al snel met gynaecologische klachten in het Bosche Groot Ziekengasthuis terecht, nu het Jeroen Bosch ziekenhuis. Pas in 1980 ontdekte ik dat mijn klachten tijdens die studiejaren te wijten waren aan het DES-gebruik van mijn moeder tijdens de zwangerschap. Liek Versloot, destijds arts en werkzaam bij de Medicijnenwinkel, zette mij op het spoor met een artikel uit het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Ook kocht ik bij boekhandel Adr. Heinen een medisch woordenboek en al studerende las ik mijn eigen verhaal. Met enge woorden als teratogeen, carcinogeen… Dat klonk behoorlijk ernstig. Mijn zoektocht naar andere vrouwen verliep moeizaam. Niemand had ooit van DES gehoord en ook de gynaecoloog kende geen andere DES-dochters. Maar mijn moeder was toch niet de koningin? Er moesten er nog veel meer zijn, daarvan was ik overtuigd.

In 1981 explodeerde de bom: een groot overzichtsartikel in Vrij Nederland van Agnes Koerts schudde iedereen wakker. Omdat mijn naam onder het artikel stond, werden mijn huisgenoten en ik overspoeld door telefoontjes van ongeruste en verontwaardigde vrouwen. Hoe had dit ooit kunnen gebeuren en waarom wisten we van niets?

Aktiegroep

Met een aantal DES-dochters en -moeders ging ik aan de slag om een aktiegroep te organiseren. Onze belangrijkste doelen waren: vrouwen opsporen, hen voorzien van de correcte informatie én zorgen dat zij de noodzakelijke onderzoeken kregen. Hulptroepen kwamen in die beginperiode vooral uit het vrouwengezondheidscentrum in Utrecht, en uit de Bossche vrouwenbeweging, waar ik veel vrouwen kende. Er was geen geld, dus alles moest zo goedkoop mogelijk. De Bossche vrouwendrukkerij De Doordrukster zeefdrukte (!) duizend posters, Lien van Horen ontwierp de huisstijl. Anita Dunlop en Helma Peters, van het audiovisueel collektief 'Tegenlicht', maakten een diaserie die ons allen, bij de première, hevig ontroerde. Want in alle drukte waren we onze eigen verhalen vergeten en dat maakte de confrontatie met het witte doek heftig.

Om meer geld te krijgen, hielp Nel Willekens ons met het schrijven van een eerste subsidieaanvraag. Het ging destijds om 20.000 gulden. Daar konden we in ieder geval wat drukwerk en portokosten van betalen.

Met een kerngroep van ongeveer tien vrouwen uit het hele land beantwoordden we de duizenden telefoontjes, zorgden we voor een voorlichtingsbrochure, leidden we regionale contactvrouwen op, lobbyden we bij de overheid om professionele opsporingscampagnes te financieren en overlegden we met gynaecologen over een onderzoeksprotocol. Onze kennis haalden we uit de Verenigde Staten, waar een zusterorganisatie ons met medische informatie en praktische zaken bijstond.

Professionalisering

Al snel werden we professioneler. Een witte raaf bij het Ministerie van Volksgezondheid, een gynaecoloog die zelf jarenlang DES had voorgeschreven, hielp ons met een subsidieaanvraag voor een project, waaruit we ook twee betaalde krachten financierden.

We hebben duizenden vrouwen via publiciteit opgespoord, meerdere vrouwen gered van onnodige operaties en andere vrouwen gepusht om naar deskundige artsen te gaan. Met een paar gynaecologen startten we een DES-Netwerk zodat vrouwen de juiste onderzoeken kregen. En met een groep DES-dochters die kanker hadden gekregen, startten we een rechtszaak tegen de farmaceutische industrie. Na een uitspraak van de Hoge Raad leidde deze rechtszaak uiteindelijk, eind jaren negentig, tot een schadefonds. Ook in andere Europese landen startten we DES-groepen, met hulp van vrouwen uit het Europees Parlement.

'Van keukentafel tot Europarlement' luidde de kop boven een artikel in Opzij in 1989, toen mijn collega Ellen ’t Hoen en ik de Harriet Freezerring in ontvangst mochten nemen. En nooit zal ik vergeten dat die keukentafel in Den Bosch stond. Daar werd de DES-aktiegroep geboren en in de eerste jaren mede door de Bossche vrouwenbeweging gevoed.

De DES-groep als zodanig bestaat niet meer. Maar de DES-dochters zijn er nog wel! Ouder maar nog niet dood, ook al denken veel mensen, waaronder ook artsen, dat DES iets is van de jaren ’80. Gelukkig is er nog een klein groepje vrouwen dat het vuurtje brandend houdt. Er is een website, telefoonnummer en nieuwsbrief. Mocht het nodig zijn, dan trommelen we elkaar weer op. In deze digitale tijden zal dat een peulenschil zijn in vergelijking met DEStijds.

Hoofdpagina Rebellerende vrouwen

Deel verhalen en foto's!

Reageer hieronder, deel je herinneringen aan de vrouwenbeweging en vul deze pagina aan! Foto's kun je sturen naar info@bhic.nl. Wij voegen ze dan hier toe. Vragen en opmerkingen kun je ook plaatsen op het forum.

Lees meer over:

• Samen Beter, een wijkgezondheidscentrum
• De Stichting Vrouwen en Medicijngebruik
• Actie tegen gynaecologen: Vrouwengezondheidszorg in Den Bosch-Oost